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31.12.2013 - Stadtspital Triemli

Polycythemia vera - Selbsthilfegruppe?

 

Frage:
Vor bald drei Jahren wurde bei mir Polycythemia vera diagnostiziert. Momentan gehe ich so alle 5 -8 Wochen zum Aderlass. Mit der Zeit tauchen verschiedene Symptome auf und ich weiss oft nicht, ob diese jetzt auch zu dieser Krankheit gehören. Gerne würde ich mich mit jemandem austauschen. Doch kenne ich niemand mit dieser Diagnose. Auch habe ich nachgeforscht, ob es irgendwo in der Schweiz eine Selbsthilfegruppe gibt. Dies scheint nicht der Fall. Haben Sie eine Idee, wie ich jemanden mit dieser Krankheit kennen lernen kann? Ich bin auch sehr einverstanden wenn Sie dieses Mail an Betroffene weiter geben.

Antwort von Dr. med. Hanny Adam:
Wenn bei Ihnen neue Symptome auftreten oder wenn Sie Fragen bezüglich Ihrer Krankheit haben, sollten Sie nicht zögern, sich an Ihren behandelnden Arzt/Arztin zu wenden - er/sie kennt Sie und kann Ihnen kompetent weiterhelfen. Auch ich kenne keine Selbsthilfegruppe für Menschen mit Polycythämia vera. Bezüglich einer Kontaktperson mit der gleichen Erkrankung würden Sie sich ebenfalls am besten an Ihr Behandlungsteam wenden. Ich darf Ihnen natürlich keine Namen von meinen Patienten mit Polycythämia vera nennen, werde aber Ihr mail bei Gelegenheit an solche weitergeben. Ich wünsche Ihnen alles Gute und grüsse Sie freundlich.

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