Betreuung und Begleitung bei Parkinson

«Es ist eine Schande, dass bei chronisch kranken Langzeitpatienten die Betreuungsleistungen aus der eigenen Tasche bezahlt werden müssen». Dies sagt Ursula Jarvis (geb. 1955), deren Partner Andres (geb. 1950) vor fünf Jahren von der Diagnose Parkinson überrascht wurde.

Andres hatte 2016 einen sehr schweren Töffunfall, von dem er sich erstaunlicherweise gut erholte. Ende 2018 fiel seiner Partnerin Ursula auf, dass seine Mimik sich veränderte und er beim Gehen einen Fuss stärker als früher nachzuschleppen begann. Die Ärzte führten diese Veränderungen zunächst auf den Töffunfall zurück, erst nach eingehenden Abklärungen erwiesen sich die Symptome als erste Anzeichen einer Parkinsonerkrankung.

Nach der Diagnose

In der Anfangsphase befassten sich beide intensiv mit dieser unheilbaren, sich schleichend entwickelnden Krankheit durch eigene Recherchen und Infos von Parkinson.ch. Ursula hatte als frühere Pflegefachfrau in der Geriatrie öfter Kontakt mit Parkinson-Patienten, wodurch sie sich auf hilfreiche Erfahrungen stützen konnte. Zudem litt Ursulas Vater bereits an Parkinson. Andres bewahrte zunächst eine hohe Selbständigkeit im Alltag und pflegte weiterhin seine sozialen Kontakte und Hobbies. Insbesondere durch sein Interesse an Aikido, TCM und Qigong hatte er einen achtsamen Umgang mit physischen und mentalen Prozessen eingeübt.

Situation nach knapp fünf Jahren

Andres lebt im Moment noch weitgehend selbständig. Die beiden haben abgemacht einander möglichst auf Augenhöhe zu begegnen. Ursula: «Du sagst mir, wenn du Hilfe brauchst, sonst lass ich dich machen, auch wenn du dafür gelegentlich mehr Zeit als früher brauchst. Ich versuche mich dann in Geduld zu üben.»

Beide sind aktiv in Parkinson-Selbsthilfegruppen, Andres als Co-Leiter einen Betroffenen-, Ursula als Co-Leiterin einer Angehörigengruppe. Sie erzählen einander aus den Erfahrungen aus den Selbsthilfegruppen und diskutieren sonst viel über Politik, Gott und die Welt.

Blick in die Zukunft

Das Abhängigkeitsverhältnis wird irgendwann zunehmen. Andres wird vermutlich stärker auf medizinische Pflege angewiesen sein. Ursula hat mit Andres vereinbart, dass sie ihn in Zukunft gerne begleiten und betreuen wird. Medizinische Pflege soll aber extern vergeben werden, obwohl Ursula eine ausgebildete Pflegefachperson ist.

Ursula Jarvis, Pflegefachfrau, Sozialdiakonin, Partnerin eines Parkinson-Patienten

Für Ursula ist eine vertrauensvolle Haltung wichtig: «Wir sind offen für das, was kommt und werden hoffentlich immer den bestmöglichen Weg in den jeweiligen Situationen finden. Ich bin froh, dass Andres nicht rumnörgelt, seine Lage nicht beklagt, weiterhin im nahen Begegnungszentrum 50plus soziale Kontakte pflegt und mir Freiraum lässt. Wichtig ist, dass beide wissen, was ihnen guttut und woraus sie Kraft schöpfen können.» Eine spirituelle Heimat könne viel Kraft geben, aber auch soziale Beziehungen täten gut. Aus der Angehörigengruppe wisse sie, dass das Umfeld sich mit zunehmenden Komplikationen gerne zurückziehe, da es sich in der Beziehung mit Parkinson-Patienten unsicher fühle. Für sie seien die täglichen Spaziergänge mit dem Hund wichtig, ebenso ihre Engagements als Sozialdiakonin (nach der Pensionierung noch 10%) in der Parkinson-Angehörigengruppe, als Kursleiterin von Weiterbildungen für Pflegende und Angehörige und als Präsidentin von WABE Knonaueramt, einer Freiwilligenorganisation für palliative Betreuung und Begleitung. Ursula hofft, dass sie weiterhin gesund bleibt, denn sie wisse, dass Angehörigenbetreuung irgendwann überfordern könne. Sehr schwierig könne es werden, wenn sich zur Parkinsonerkrankung eine Demenz entwickle, so dass körperliche und geistige Ressourcen immer mehr fehlen.

Finanzielle Fragen

An Parkinson erkrankte Personen, aber auch demente Personen seien aufgeschmissen, wenn sie sich nicht auf betreuende Angehörige stützen können. Es bleibe dann nur das Heim oder die Finanzierung von externen psychosozialen Betreuungs- und Unterstützungsleistungen. Da sei das Geld schnell aufgebraucht und man werde zu einem Bezüger von Ergänzungsleistungen. Ursula: «Es ist eine Schande, dass bei chronisch kranken Langzeitpatienten die Betreuungsleistungen aus der eigenen Tasche bezahlt werden müssen. Hier herrscht dringender politischer Handlungsbedarf. Aber Patienten und deren Angehörige haben kaum eine Lobby, im Unterschied zu denen, die im Gesundheitswesen sonst schon viel Geld machen: Pharma, Versicherungen, Ärzte. Gut, dass die Paul Schiller Stiftung die Finanzierung der Betreuung im Alter fordert.»

Erfahrungen

• Am allerwichtigsten ist eine gute Kommunikationskultur. Je nach Phase der Erkrankung muss auch immer kommunikativ ausgelotet werden, welche Erwartungen Betreute und Betreuende haben und wer was zu leisten imstande ist.
• Eine möglichst hohe Selbstbestimmung und Selbständigkeit ist anzustreben, ohne Über- und Unterforderung. Und was zu leisten ist, kann sich laufend verändern.
• Sollte die Kommunikation schwierig werden, rät Ursula, Hilfe von aussen beizuziehen. «Das müssen nicht unbedingt Psychologen sein. Oft helfen schon Personen aus dem Freundes- oder Bekanntenkreis, Personen aus der Seelsorge oder Sozialarbeit.»
• Wichtig ist auch, dass Betreuende und Betreute ihre «Tankstelle» haben, sei sie spirituell, sozial, in Freuden des Alltags oder alles miteinander. «Man sollte wissen, was einem guttut und wo man neue Energien anzapfen kann.»
• Zudem ist wichtig, sich im Hier und Jetzt einzufinden, nicht an unerfüllbaren Wünschen zu hängen und über das eigene Schicksal zu jammern.
• Gleichzeitig brauche es eine vorausschauende Planung, da die Betreuungs- und Pflegebedürftigkeit in kurzer Zeit stark zunehmen und Betreuende schnell überfordert werden könnten. Es lohne sich, die allfällige Nutzung von Entlastungsdiensten, Tagesstätten oder Heimen vorzubereiten, auch finanziell.

Titelfoto: Zitternde Hände bei Parkinson (Foto: Annick Vanblaere auf pixabay)

Ursula Jarvis ist ausgebildete Pflegefachfrau. Vor gut 20 Jahren lernte sie ihren jetzigen Mann, Andres, kennen. Im Jahre 2000 machte sie eine Zusatzausbildung an einer Schule für Sozialbegleitung und begann gleichzeitig als Sozialdiakonin in Mettmenstetten zu arbeiten. Zurzeit ist sie Präsidentin der Freiwilligenorganisation WABE Knonaueramt (https://wabe-knonaueramt.ch), Co-Leiterin einer Parkinson-Angehörigengruppe, Sozialdiakonin (10%) und Kursleiterin.