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Bessere Versorgung für ALS-Betroffene

Wer im AHV-Alter Hilfsmittel wegen einer Behinderung braucht, muss diese oft selbst bezahlen. Davon sind Menschen mit ALS besonders stark betroffen, weil ihre Krankheit ständig neue Hilfsmittel erfordert.

Der Verein ALS Schweiz hat sein Hilfsmittelangebot ausgebaut und kann jetzt dank einem Unterleistungsvertrag mit der Lungenliga Schweiz betreffend Beiträge vom Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) sein Beratungsangebot verstärken.

ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) ist eine unheilbare Nervenkrankheit, die tödlich verläuft. Die Krankheit lähmt die Betroffenen am ganzen Körper, viele verlieren auch die Fähigkeit zu sprechen. Menschen mit ALS sind innert kürzester Zeit auf Hilfsmittel angewiesen. Dazu gehören Elektro-Rollstühle, Sprachcomputer und Pflegebetten.

Restriktives Gesetz ab 65 Jahren

Wer im AHV-Alter mit einer Behinderung konfrontiert wird und Hilfsmittel braucht, kann finanziell in grosse Not kommen. Beispiel: Eine Person braucht mit 63 Jahren einen Elektro-Rollstuhl, weil sie wegen ALS gelähmt ist. Ihren Antrag richtet sie an die IV und kann mit Unterstützung rechnen. Braucht sie den Elektro-Rollstuhl mit 65 Jahren, muss sie sich an die AHV wenden, wo ein restriktiveres Gesetz gilt; sie bekommt einen Handrollstuhl. Ausser, sie hätte vor dem AHV-Alter bereits Anspruch gehabt: «Haben Sie vor Erreichen des AHV-Rentenalters Hilfsmittel der IV (…) erhalten, so haben Sie (…) weiterhin Anspruch (…)» (AHV-Merkblatt/2019).

Menschen mit ALS besser unterstützen

Die Krankheit ALS verläuft progredient, d.h. der Zustand der Betroffenen verschlechtert sich ohne Umkehr. So lähmt ALS immer weitere Bereiche des Körpers. Menschen mit ALS brauchen deshalb immer wieder andere, zumeist teure Hilfsmittel, um ihren Alltag zu meistern. Der Verein ALS Schweiz unterstützt Betroffene mit einem Hilfsmittel-Leihservice. Dank dem neuen Unterleistungsvertrag mit der Lungenliga Schweiz betreffend Beiträge vom Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) kann jetzt auch das Beratungsangebot ausgebaut werden.

Anthea Huber mit ihrem Sprachcomputer. Foto: ALS)

Ausserdem geht die neu aktualisierte Webseite www.als-schweiz.ch mit einer bedienerfreundlichen Struktur und zeitgemässen Funktionalitäten auf die speziellen Bedürfnisse von ALS-Betroffenen ein. Sie ist barrierefrei und mobiltauglich.

21. Juni 2020: Internationaler ALS-Gedenktag

In der Schweiz sind rund 750-800 Menschen von der tödlichen Krankheit betroffen. Die Ursachen der Krankheit sind bislang trotz internationaler Forschung noch nicht entschlüsselt. Öffentliches Interesse erlangt ALS jeweils dann, wenn eine prominente Person an der Krankheit stirbt. Wie etwa der Astrophysiker Stephen Hawking (2018) oder der Schauspieler Sam Shepard (2017). Am 21. Juni machen ALS-Organisationen auf der ganzen Welt darauf aufmerksam. Motto der Aktion: #ALSMNDWithoutBorders (MND: Motor Neurone Disease, engl. Bezeichnung für ALS).

Was ist ALS?

– Seltene Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems
– Tödlicher Verlauf, zumeist 3 bis 5 Jahre nach den ersten Symptomen
– 400’000 Betroffene weltweit, 750-800 in der Schweiz

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