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Lebensqualität bei unheilbaren Krankheiten

Wer an einer unheilbaren, fortschreitenden Krankheit leidet, erhält vor seinem Tod oft Langzeitbetreuung und Langzeitpflege (Palliative Care), zuhause oder stationär. Worauf ist dabei zu achten? Roland Kunz, langjähriger Palliativmediziner, hat sich dazu geäussert.

Roland Kunz hat letzthin in einem Gerontologieblog Fragen zur Palliative Care aufgeworfen. Dabei geht er von einem subjektiven Begriff von Lebensqualität aus, wie ihn die WHO 2015 (Weltgesundheitsorganisation der UNO) definiert hat, wonach eine gute Lebensqualität empfunden wird, wenn eine leidende Person das sein und tun kann, was ihr wichtig und wertvoll ist.

Gemäss dem Bundesamt für Gesundheit (BAG) umfasst Palliative Care «die Betreuung und die Behandlung von Menschen mit unheilbaren, lebensbedrohlichen und/oder chronisch fortschreitenden Krankheiten. Sie beugt Leiden und Komplikationen vor und beinhaltet medizinische Behandlungen, pflegerische Interventionen sowie psychologische, soziale und spirituelle Unterstützung am Lebensende.»

Da Roland Kunz das leidende Individuum ins Zentrum rückt, ist klar, dass die Kommunikation zwischen behandelnden (Pflegende, Ärzte), betreuenden (An-, Zugehörige, Freiwillige) und leidenden Personen von hoher Wichtigkeit ist, um sich den persönlichen Vorstellungen, Werten, Zielen der Leidenden anzunähern. Ein Problem dabei ist, dass die Kommunikationsfähigkeit von schwerkranken Menschen in der letzten Lebensphase oft zunehmend abnimmt, in erster Linie bei Menschen mit Demenz.

Nach Kunz reduziere sich oft das Gefühl der Hilflosigkeit der Pflegenden und Betreuenden, wenn Schmerzen mit Schmerzmitteln reduziert oder vollständig bekämpft werden und sie sagen können: «wenigstens hat sie/er sicher keine Schmerzen» Dabei gelangten in letzter Zeit vor allem bei dementen Personen immer mehr Opiate zum Einsatz, da sie ein besseres Image als Psychopharmaka hätten. Allerdings variiere der Opiateinsatz stark zwischen Ländern und Regionen und scheine u. a. von den Einstellungen der Fachpersonen abzuhängen. Ob der Einsatz von Opiaten in jedem Fall die Lebensqualität erhöhe, sei zu bezweifeln.

Aus der Sicht von Roland Kunz ist Palliative Care in erster Linie eine Haltung, die seiner Meinung nach Cicely Saunders, die Begründerin der Hospizbewegung, mit folgendem Satz auf den Punkt gebracht habe: «Du bist wichtig, weil du DU bist.» Kunz zählt neun Möglichkeiten auf, um dieser Haltung im Alltag Ausdruck zu verleihen: Stärkung des Selbstwertgefühls, Wahrung der Autonomie, Vermittlung von Sicherheit,  Ermöglichen von positiven Emotionen, Erleben von Zugehörigkeit, Lieben und geliebt werden, Erleben von Lust, Genuss und Sinnlichkeit, Vermeiden negativer Emotionen, Verzicht auf Zwänge.

Seniorweb fragt nach:

Seniorweb: Roland Kunz, Sie sind in der letzten Lebensphase gegen ein blosses Symptommanagement, etwa einer Konzentration auf bestmögliche Schmerzreduktion. Warum?

Roland Kunz: Der Mensch ist auch beim Sterben immer noch ganz Mensch und man kann nicht bloss ein paar Symptome behandeln. Das Leiden in der letzten Lebensphase ist sehr individuell und hängt auch mit der persönlichen Lebenssituation und -geschichte zusammen. Es ist deshalb wichtig zu fragen: «Worunter leiden Sie? Was beschäftigt Sie? Was macht ihnen Angst.» Das können körperliche Symptome sein, aber auch unfertige Dinge im Leben, das halbleere Glas, die Beziehung zu den Angehörigen usw… und je nachdem ist die passende Betreuung, Begleitung oder Therapie zu wählen.

Wann sollen denn diese wichtigen Fragen gestellt werden?

Bis am Schluss immer wieder, da die Situationen sich laufend verändern. Die Kommunikation sollte natürlich nicht bloss mit Ärzten und Pflegenden stattfinden, sondern auch mit An- und Zugehörigen. Zudem ist es im Allgemeinen empfehlenswert, nicht erst in der Endphase des Lebens sich der Endlichkeit bewusst zu sein, sondern mitten im Leben, vielleicht mitten im grössten Erfolg. Dann kann man dankbar sein für alles, was man erleben darf und kann später auch leichter gehen.

Mit Ihrem Ziel, eine möglichst hohe subjektiv empfundene Lebensqualität in der Palliative Care zu ermöglichen, ermuntern Sie zu kreativen, individuell angepassten Settings. Wer kann wie bei Sterbenden das Selbstwertgefühl und die Autonomie stärken?

Es ist wichtig, dass Sterbende sagen können, was ihnen wichtig ist, was sie noch an Behandlung möchten und wo sie Grenzen setzen. Es können aber auch kleine Dinge sein, z. B. noch möglichst viel selber tun zu können und nicht «überbetreut» zu werden. Wenn Angehörige alles abnehmen möchten, entstehen leicht Konflikte, wenn Patienten sich dadurch hilflos und ausgeliefert fühlen. Das Wichtigste in Reichweite zu haben, kann sehr wichtig sein. So hat beispielsweise eine Tochter ihrer schwerkranken Mutter einen Fahrradkorb ans Bett montiert, wo sie ihre persönlichen Gegenstände und ihr Handy versorgen konnte. Statt sich Routinetätigkeiten zu widmen, wäre es oft hilfreicher, wenn Pflegende und Betreuende sich an den Bettrand setzen und einfach da sind und so herausspüren können, was ein leidender Mensch wirklich und ganz persönlich in dieser Situation braucht.

Der Palliativmediziner Roland Kunz im Gespräch

Medizinische Tätigkeiten im engeren Sinn wie den Blutdruck zu messen usw. können abgerechnet werden, hingegen sich an den Bettrand zu setzen, wird nicht bezahlt.

Ja, das ist ein grundsätzliches Problem des Gesundheitssystems. Einfach da zu sein oder Gespräche werden schlecht oder gar nicht bezahlt im Vergleich zum medizintechnischen und pharmazeutischen Support.

Wer kann bei Schwerkranken oder Sterbenden wie Sicherheit vermitteln

Wenn jemand Angst hat, allein zu sein, kann es helfen, wenn jemand da ist, allenfalls auch Freiwillige.  Eine gute Information, was man medizinisch tun kann, wenn die Beschwerden zunehmen, ist oft tröstlich. Es ist beruhigend, wenn Sterbende darauf vertrauen können, dass ihr Wille bis zuletzt ernst genommen wird, auch wenn sie nicht mehr gesprächsfähig sind.

Wer kann wie positive Emotionen ermöglichen und negative Emotionen vermindern?

Positive Emotionen treten bei Leidenden oft auf, wenn sie feststellen, dass das Leben um sie herum «normal» weiterläuft, wenn erzählt und gelacht wird. Lieblingsmusik und der Rückblick auf schöne Momente im Leben erhellen die Stimmung. Wenn Patienten belehrt werden, sich nicht ernst genommen oder blossgestellt fühlen, treten negative Emotionen auf.

Welche Rahmenbedingungen braucht es, damit Liebe und Zugehörigkeit gedeihen können?

Gut ist, ehrlich mit dem Patienten umzugehen, nicht hinter dem Rücken über ihn zu sprechen und auch seine eigenen Gefühle auszudrücken wie Traurigkeit, Liebe, Dankbarkeit. Wichtig ist, sich für den Patienten die Zeit zu nehmen, die er braucht.

Kann das Sterben erleichtert werden, wenn liebende An- und Zugehörige in erster Linie Sterbebegleitung machen und sie dabei nur bei Bedarf von Professionellen unterstützt werden?

Das ist wahrscheinlich die ideale Situation, wenn die Beziehung früher schon gut war. Angehörige können auch ein Stressfaktor sein und professionelle Distanz kann manchmal hilfreicher sein. Wichtig ist, dass Angehörige auch ihre Grenzen anerkennen und sich von Professionellen unterstützen lassen.

Was spricht dafür zuhause zu sterben? Wann ist es besser, in einem Spital oder Pflegeheim zu sterben?

Die meisten möchten zuhause sterben, wie auch Umfragen bezeugen. Danach möchten ca. 75% zuhause sterben. Tatsache ist, dass momentan ca. 20% zuhause sterben. Wie ist das zu erklären? Wenn man gesund ist, möchte man zuhause sterben, wenn man schwerkrank ist, kann sich die Meinung ändern, weil man beispielsweise mehr Sicherheit durch Professionelle im Spital oder Pflegeheim erwartet oder weil man die Angehörigen nicht überfordern möchte. Man kann nicht sagen, wo das Sterben besser ist. Zentral ist, dass der Wille des Sterbenden möglichst berücksichtigt wird. Eine 19-Jährige mit Gehirntumor hat mir mal gesagt, sie möchte nicht zuhause sterben, sonst würde ihr Sterbezimmer zuhause später gemieden.

Um eine möglichst hohe Lebensqualität bei unheilbar kranken Menschen zu erreichen, ist neben den pflegerischen Interventionen auch psychologische, soziale und spirituelle Unterstützung wichtig. Ist Palliative Care, so verstanden, eine kombinierte Sorgetätigkeit eines interprofessionellen Teams, von nicht professionellen An- und Zugehörigen, von Freiwilligen und der Selbstsorge der leidenden Person? Braucht es da nicht völlig neue Pflege-, Betreuungs- und Begleitungsstrukturen in der Palliative Care?

Ja, deswegen ist es mir auch wichtig, dass man von Palliative Care spricht und nicht von palliativer Medizin oder palliativer Pflege, was eine Reduktion bedeuten würde. Palliative Care können alle leisten, die sich kümmern und sorgen. Wer wann gebraucht wird, entscheidet der Leidende oft selbst, verbal oder nonverbal. Wichtig ist, dass der Patient vor lauter Hilfsangeboten nicht erdrückt wird, sondern selbst wählen kann. Einige nutzen eine ganze Palette von Hilfsangeboten, andere möchten lieber allein sein, weil sie vielleicht ihr ganzes Leben hindurch den eigenen Weg gegangen sind. Es braucht einfach eine hohe Sensibilität und Empathie für die Bedürfnisse der leidenden Person. Ein Qualitätsmanagement, das man nach bestem Wissen und Gewissen befolgen will, kann hinderlich sein, wenn dabei die vielleicht ganz sanften individuellen Bedürfnisse von Sterbenden übersehen werden.

Sehen Sie die ambulante Palliative Care der Spitex als Konkurrenz zur Palliative Care in Heimen?

Das kann sein, aber es ist eine gute Konkurrenz und kann dazu führen, dass immer mehr Leute wieder zuhause sterben wie früher, jetzt aber mit professioneller Unterstützung. Dann werden Heime weniger nachgefragt werden.

Mit Musik, gutem Essen, Düften, Umarmungen oder blossem Handauflegen können Leidende wertvolle sinnliche Erfahrungen machen. Wie können Pflegende und Betreuende wissen, was passend ist?

Je mehr man weiss von der Lebensgeschichte eines Menschen und seinen Bedürfnissen aus Gesprächen und achtsamem Wahrnehmen, umso eher ist passende Unterstützung möglich.  All das braucht Zeit und es ist wichtig sich genügend Zeit zu nehmen, ohne übermotiviert zu sein.

Wie entwickelt sich die Palliative Care?

In letzter Zeit ist viel gegangen. Tod und Sterben werden weniger tabuisiert. Es besteht ein grosses Interesse für Blogs und Bücher über die letzte Lebensphase. Denken Sie nur an die autobiographische Sterbeliteratur, die zunimmt, etwa an das soeben erschienene Buch von Corina Caduff: «Ein letztes Buch. Autorinnen und Autoren schreiben über ihr Sterben.»

Interessant ist, dass nach den traditionellen Erste Hilfe-Kurse nun auch Letzte Hilfe-Kurse angeboten werden, die sich weltweit bereits grosser Beliebtheit erfreuen. Da erhalten Interessierte auch ohne Vorkenntnisse ein Grundwissen in Sterbebegleitung.

Wichtig scheint mir, dass Palliative Care nicht zu einem Leistungsdruck wird und man meint, dass man seine Sterbegestaltung laufend optimieren sollte. Ich bin zuversichtlich, dass die Enttabuisierung des Sterbens nicht nur zu einer Verbesserung der Palliative Care führt, sondern auch zu einer sinnvolleren Lebensgestaltung lange vor dem Tod und zu einer Dankbarkeit gegenüber dem Leben.

Infos:

Bücher:  Heinz Rüegger, Roland Kunz: Über selbstbestimmtes Sterben. Zwischen Freiheit, Verantwortung und Überforderung. Rüffer&Rub, 2020, ISBN: 978-3-906304-70-0

Corina Caduff: Ein letztes Buch. Autorinnen und Autoren schreiben über ihr Sterben. Rüffer&Rub, 2023, ISBN: ISBN 978-3-907351-10-9

Gerontologieblog von Roland Kunz unter https://www.gerontologieblog.ch/palliative-care-und-demenz-es-bleiben-offene-fragen/

Video zu Palliative Care mit Roland Kunz unter https://www.youtube.com/watch?v=DaeBFwd-o3o

Infos zu Palliative Care vom Bundesamt für Statistik unter https://www.bag.admin.ch/bag/de/home/strategie-und-politik/nationale-gesundheitsstrategien/strategie-palliative-care.html#-1980828152

Letzte Hilfe unter https://www.letztehilfe.info oder https://www.letztehilfe.ch

Roland Kunz: Dr. med., Facharzt FMH für Allgemeine Innere Medizin, Schwerpunkte Geriatrie und Palliativmedizin; bis 2020 Leiter Departement Akutgeriatrie und Rheumatologie, Chefarzt Universitäre Klinik für Akutgeriatrie und Zentrum für Palliative Care im Stadtspital Waid und Triemli (Zürich); Dozent für Palliative Care an der Universität Zürich und an der ETH; Ko-Präsident der internationalen Fachgesellschaft für Palliative Geriatrie FGPG. Aktuell noch in einem Teilpensum am Spital Herisau tätig und als Konsiliararzt in verschiedenen Pflegeheimen.

Titelbild: Festhalten oder loslassen? Allein oder Hand in Hand? (Foto von freepik)

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